用爱守护来自“星星”的你 泉州孤独症儿童康复体系正在成型

人们称孤独症儿童为“星星的孩子”。几天前，泉州市慈善总会“孤独症关爱基金”成立。这是继出台《关于加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》之后，泉州在孤独症儿童的帮扶上又迈出一大步。

孤独症已成为我国儿童精神类残疾的最大病种之一，2005年以后出生的泉州孤独症患者已超1万人。其中，有超过1000位的大龄孤独症患者(16岁以上)。

急民之所急，解民之所忧。近年来，市人大常委会聚焦孤独症患者及其家庭的急难愁盼问题，通过调研摸底、政策保障、机制落实持续加强孤独症儿童的筛查诊断、康复、教育、医疗等生活保障工作。

两会期间，代表委员们继续聚焦孤独症儿童，提出更新的建议和提案，推动社会各界共同守护好“星星的孩子”。

万名孤独症儿童得到什么帮助?

去年5月，市、县两级人大常委会同步开展关爱服务孤独症儿童工作情况专题调研，深入到南安、晋江、鲤城、安溪等地的医疗机构、特殊学校，深入了解各地开展孤独症儿童融合教育及社会机构康复服务等情况。

为切实减轻孤独症患者家庭的负担，在市人大常委会的积极推动下，泉州于去年6月14日出台了《关于加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》，从健全筛查诊治康复工作机制等六个方面制定17条具体措施，进一步完善孤独症儿童关爱帮扶机制。如将儿童孤独症纳入医保特殊门诊病种，提高门诊特殊病种年度支付限额，并且从2023年起我市在省级孤独症儿童康复救助标准(1.7万元/人年)基础上，每人每年叠加5000元的救助;将0—6岁儿童孤独症免费筛查纳入为民办实事项目等。

过去的一年里，市人大常委会督促主管部门引导动员家长抢抓“黄金干预期”，确保新发现的1500多名患儿得到及时诊治;推动卫健系统投入资金、加强培训，提升各县(市、区)妇幼保健院孤独症筛查干预和培训康复能力;邀请清华大学专家教授来泉举办“关爱孤独症儿童”专题辅导讲座;督促解决孤独症儿童家长反映强烈的康复费用高、融合教育难等30多个问题;对市教育局、民政局、人社局、卫健委、医保局、残联等6个部门关爱孤独症情况进行满意度测评;引导社会力量成立志愿服务联盟……通过一系列工作的层层推进、落实到位，市人大常委会正全力构建孤独症全链条康复体系，用心用情呵护“星星的孩子”。

六个部门测评“满意”从何而来?

去年10月19日，市十七届人大常委会第15次会议听取和审议市政府及市教育局、民政局、人社局、卫健委、医保局、残联研究处理关于我市孤独症儿童康复服务工作的意见建议情况的报告，并对六个单位逐一进行满意度测评，测评结果均为“满意”。而这一个个满意，在于各相关部门多措并举，从筛查到帮扶，从教育到慈善，在全链条尽力创造更好的条件，呵护“星孩”成长。

筛查 实现13个县(市、区)全覆盖

有研究表明，早发现、早干预可极大帮助孤独症儿童康复。为此，儿童孤独症的筛查诊断工作尤为重要。泉州在省内率先将0-6岁儿童孤独症筛查干预服务纳入为民办实事项目以来，2023年已为近45.9万名儿童提供孤独症初筛服务，提前超额完成筛查任务，实现13个县(市、区)筛查全覆盖。

2022年年底，市卫健委上报0—6岁儿童孤独症筛查干预服务项目建议得到采纳和实施，全市将免费为辖区内40余万名0—6岁儿童开展孤独症初筛和复筛服务。

2023年以来，市卫健委联合财政、教育、医保等部门印发工作方案并实施，通过成立儿童孤独症诊断的多学科协作组、完善转诊流程、开通转诊绿色通道、全程闭环管理等方式完善项目管理，向社会公众和儿童家长广泛普及儿童孤独症防治知识，极大提高了儿童孤独症科学知识知晓率。

帮扶 每人每年叠加5000元救助金

为缓解孤独症家庭康复费用压力，我市自2023年起在省级孤独症儿童康复救助标准基础上每人每年叠加5000元救助。晋江市从2023年9月起，在省、市级孤独症儿童康复救助标准基础上每人每年叠加2000元的救助。同时，将符合条件的孤独症家庭纳入低保。

根据数据统计，去年，我市及时新增残疾儿童康复救助孤独症儿童诊断医院8家、诊断医师28名。同时，我市统一公布孤独症儿童康复救助所需申请材料清单，明确疾病诊断证明和康复建议有效期，简化孤独症儿童康复救助申报手续，减轻家长年年奔波医院办理诊断材料负担。

医疗保障方面，两家市级主要孤独症诊治医院(市妇幼保健院·儿童医院和市第三医院)开通了绿色通道，完善转诊就医流程。在妇幼保健机构儿童孤独症门诊建设上，已完成建设4家，另有4家正在建设中，配备孤独症诊疗专职医护人员累计达到141人。

为保障孤独症儿童的医疗康复需求，全市34项康复收费项目纳入医保支付范围，将儿童孤独症纳入门诊特殊病种保障范围，对儿童孤独症康复治疗门诊特殊病种不设门诊支付限额，与住院合并封顶40万元，不断提高孤独症儿童医疗保障水平。

教育 孤独症儿童康复协议管理机构达61家

为了让“星孩”更多地接触健全人群体，提高沟通交往能力，更好地适应社会生活，近年来，泉州市相关部门和民间机构十分注重融合教育，采取各种措施，提升融合教育水平。

为加强特教基础能力建设，保障孤独症儿童受教育权利，泉州实施残疾儿童少年15年免费教育，在全省率先出台《泉州市“十四五”特殊教育发展提升行动实施方案》。

2023年秋季，全市所有特殊教育学校独立设置孤独症谱系障碍班35个，较前年增加11个，提前两年完成预期目标。安溪茶叶职业技术学校设置职专班，接纳大龄孤独症谱系障碍者接受职业教育。

同时，我市进一步推动普特、职特、医康教和信息融合。推进特教学校和职业学校联合办学，开展“学历证书+若干职业技能等级证书”制度试点，同步促进孤独症学生康复与职业技能提升。

为进一步规范残疾儿童康复救助资金的使用，引导儿童康复机构规范发展，市残联对孤独症儿童康复机构实行备案制监督。截至目前共评审确认61家孤独症儿童康复协议管理机构，有2家孤独症儿童康复协议管理机构分别获得省级AA级、A级评星。孤独症康复人才队伍建设及家长培训上，2022年以来，全市共培训孤独症筛查诊断医务人员413人、融合教师440名、康复机构教师及家长2000多人次。

慈善 泉州市慈善总会“孤独症关爱基金”成立

一进入2024年，泉州孤独症儿童就迎来今年第一个好消息：泉州市慈善总会“孤独症关爱基金”于1月4日上午10时正式成立，市政府拨出100万元启动基金，市慈善总会支持首笔善款100万元。同时，基金拟面向各级人大代表、企业、组织及个人等募集，旨在帮助支持泉州市域内家庭困难的孤独症群体康复治疗、救助以及关心关爱孤独症活动组织、康复服务治疗机构、信息平台建设等。

帮扶“星星的孩子”，大家早已行动起来了。2012年以来，东南早报·东南公益(泉州市东南公益协会)持续关注关爱孤独症(自闭症)群体，通过新闻报道和主题志愿服务活动的开展，给他们提供力所能及的帮扶，助力他们树立生活信心，积极融入社会，更好地成长。截至2023年12月，东南公益开展相关关爱活动120场，参与志愿者2000多人次，累计关爱、服务孤独症群体2.5万人次。

两会代表委员发出哪些守护声音?

尽管取得很多成绩，但目前依然面临孤独症科普宣传普及率仍较低、孤独症康复机构服务水平参差不齐、大龄孤独症群体培训工作和就业服务难等问题亟待解决，值此两会，代表委员们纷纷聚焦守护“折翼天使”，提出意见建议。

在关心关爱孤独症群体整体保障上，市人大代表王文郴建议，多方力量打造协作平台;在市区建设一所涵盖学前融合教育、义务教育、职业教育的公办新型特殊教育学校，进一步扩大招收孤独症儿童就读数量，教育部门要制订关于孤独症常识的普及宣传规划;进一步强化孤独症儿童康复的基本医保、大病保险、医疗救助等三重保障;大力扶持公益家长组织;加强社会志愿活动统筹，加大宣传力度来营造关心关爱孤独症群体社会氛围。

针对我市孤独症儿童特教康复机构和人才短缺问题，市政协委员李栋梁从体系建设、人才数量、人才质量以及拓宽康复教育渠道方面提出建议，逐步建立健全康复服务体系;增加特教康复人才数量;提高特教康复人才质量;通过成立康复教育家长学校，推动特殊教育学校增设独立的孤独症班来拓宽康复教育渠道。

针对大龄孤独症患者安置问题，市人大代表李燕玉建议，政府支持社会力量参与孤独症大龄安置，通过场所提供、资金补贴、行政手续简化、税收优惠等给予支持;建立全市企业手工工种的摸底、登记机制，为大龄孤独症人士提供更加契合的工作岗位;建立残疾人就业辅导员制度，对大龄孤独症人士进行干预指导，确保大龄孤独症人士顺畅就业。