脊髓损伤者 亟待开启生活重建之旅

丰泽北星社区设置的无障碍斜挂式电梯

日前，最新一期脊髓损伤生活重建训练营在泉州顺利闭营，通过重建生活训练，参训学员都发生了质的变化，他们露出了自信的笑脸，对未来的生活也充满信心。

脊髓损伤人员，也许是遭遇了一场意外，也许是因为先天性的疾病，也许是由于后期的病变，他们无奈只能终身与轮椅为伴。脊髓损伤也称截瘫或高位截瘫，我国大约有370万脊髓损伤者，他们是公认的重度肢体残障群体中最痛苦的一个群体。据不完全统计，泉州现有脊髓损伤人员3000余名。在破茧之路上，他们如何才能重拾对生活的信心?近日，记者走近这一特殊群体，探寻他们不一样的生活。

现状

泉州有多少脊髓损伤人员?他们在伤后面临哪些问题?他们能否顺利找到一份适合的工作?

康复护理终身相伴

医学期刊《柳叶刀》发布的最新数据显示，我国脊髓损伤者超过370万人，每年新增达9万人。泉州市现有持证残疾人14.5万人，其中肢体残疾人6.7万人。据不完全统计，泉州脊髓损伤人员有3000余名。

作为一种严重的致残性疾病，脊髓损伤给患者生理、心理、社会关系和职业生涯带来的影响不言而喻。脊髓损伤者大多伴随着不可逆的截瘫，无法从事正常的体力劳动。《中国脊髓损伤者生存质量白皮书(2021版)》(下文简称《白皮书》)指出，中国脊髓损伤者中，31—60岁中青年人占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性，脊髓损伤者需要终身进行康复治疗，给社会和家庭造成沉重负担。

《白皮书》提到，脊髓损伤者两便管理、皮肤管理意识薄弱，泌尿系统感染、上尿路损害、压疮等并发症高发，严重影响其生活质量。泉州市脊髓损伤训练营负责人张曲波说，脊髓损伤后的康复护理需伴随终身，对于患者及其家庭而言，医疗保障显得尤为重要。

自尊心自信心受到打击

“大小便失禁问题直接打击脊髓损伤者的自尊心、自信心，对并发症的担忧给患者造成巨大的精神负担。一些因外伤导致的脊髓损伤人员，因为受伤前后的巨大反差，常常自暴自弃，对于家人更是种煎熬。”张曲波称，此前，有医生去接伤员来参加训练营时发现，很多伤员甚至几年都没出过家门，生活环境尤为糟糕。

来自南安的黄女士十分苦恼，两年前，20岁的儿子因坠楼导致脊髓损伤，她本以为儿子可以通过训练营逐渐走出伤后的阴影，但没想到训练不到3天，儿子就选择退营。“受伤之后，他在家里不是吃就是睡，吃喝拉撒全部要我们帮忙，真不知道以后该怎么办。”黄女士很是担忧。

“易失业”与“难就业”

《白皮书》数据显示，中国脊髓损伤者伤后再就业率不足15%，伤后25年的失业率高达40%以上，他们普遍面临着“易失业”与“难就业”的双重困局。

洛江区马甲镇38岁的谢培灵2006年因车祸导致腰部以下瘫痪，伤后的他在当地残联的帮扶指导下接受举重项目的训练及比赛。不过，几年前终止训练后，由于文化水平低，他只能干点手工活补贴家用，而这样的手工活也是时断时续。同样的情况还有24岁的胡晓丹，因先天性肢体残疾，她读完初一便退学了。其间，她接受过短期的视频剪辑职业培训，但受限于没有足够的就业空间及渠道，所学技能无用武之地。

在晋江经营服装厂的残障人士蔡思伟看来，尽管脊髓损伤者的头脑和上肢没有问题，可以从事手工制作和电脑操作方面的工作，但大部分企业无法提供适合脊髓损伤者就业的无障碍工作环境。市区一名招收残疾人的电商企业负责人告诉记者，就算电商岗位适合脊髓损伤者，但其培训周期长，千人千面，要完全胜任也很难。

记者在调查中发现，大部分脊髓损伤者都申请了低保。一名知情人士表示，申请低保的脊髓损伤人员加上各类惠残补贴，平均每人每个月可以拿到1000余元。但如果这部分人签订劳动合同走上就业岗位，低保很可能会被取消。由于难以找到一份收入较为稳定的工作，很多伤员即便找到了工作也不敢声张。