脊髓损伤者 亟待开启生活重建之旅

丰泽北星社区设置的无障碍斜挂式电梯

日前，最新一期脊髓损伤生活重建训练营在泉州顺利闭营，通过重建生活训练，参训学员都发生了质的变化，他们露出了自信的笑脸，对未来的生活也充满信心。

脊髓损伤人员，也许是遭遇了一场意外，也许是因为先天性的疾病，也许是由于后期的病变，他们无奈只能终身与轮椅为伴。脊髓损伤也称截瘫或高位截瘫，我国大约有370万脊髓损伤者，他们是公认的重度肢体残障群体中最痛苦的一个群体。据不完全统计，泉州现有脊髓损伤人员3000余名。在破茧之路上，他们如何才能重拾对生活的信心?近日，记者走近这一特殊群体，探寻他们不一样的生活。

现状

泉州有多少脊髓损伤人员?他们在伤后面临哪些问题?他们能否顺利找到一份适合的工作?

康复护理终身相伴

医学期刊《柳叶刀》发布的最新数据显示，我国脊髓损伤者超过370万人，每年新增达9万人。泉州市现有持证残疾人14.5万人，其中肢体残疾人6.7万人。据不完全统计，泉州脊髓损伤人员有3000余名。

作为一种严重的致残性疾病，脊髓损伤给患者生理、心理、社会关系和职业生涯带来的影响不言而喻。脊髓损伤者大多伴随着不可逆的截瘫，无法从事正常的体力劳动。《中国脊髓损伤者生存质量白皮书(2021版)》(下文简称《白皮书》)指出，中国脊髓损伤者中，31—60岁中青年人占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性，脊髓损伤者需要终身进行康复治疗，给社会和家庭造成沉重负担。

《白皮书》提到，脊髓损伤者两便管理、皮肤管理意识薄弱，泌尿系统感染、上尿路损害、压疮等并发症高发，严重影响其生活质量。泉州市脊髓损伤训练营负责人张曲波说，脊髓损伤后的康复护理需伴随终身，对于患者及其家庭而言，医疗保障显得尤为重要。

自尊心自信心受到打击

“大小便失禁问题直接打击脊髓损伤者的自尊心、自信心，对并发症的担忧给患者造成巨大的精神负担。一些因外伤导致的脊髓损伤人员，因为受伤前后的巨大反差，常常自暴自弃，对于家人更是种煎熬。”张曲波称，此前，有医生去接伤员来参加训练营时发现，很多伤员甚至几年都没出过家门，生活环境尤为糟糕。

来自南安的黄女士十分苦恼，两年前，20岁的儿子因坠楼导致脊髓损伤，她本以为儿子可以通过训练营逐渐走出伤后的阴影，但没想到训练不到3天，儿子就选择退营。“受伤之后，他在家里不是吃就是睡，吃喝拉撒全部要我们帮忙，真不知道以后该怎么办。”黄女士很是担忧。

“易失业”与“难就业”

《白皮书》数据显示，中国脊髓损伤者伤后再就业率不足15%，伤后25年的失业率高达40%以上，他们普遍面临着“易失业”与“难就业”的双重困局。

洛江区马甲镇38岁的谢培灵2006年因车祸导致腰部以下瘫痪，伤后的他在当地残联的帮扶指导下接受举重项目的训练及比赛。不过，几年前终止训练后，由于文化水平低，他只能干点手工活补贴家用，而这样的手工活也是时断时续。同样的情况还有24岁的胡晓丹，因先天性肢体残疾，她读完初一便退学了。其间，她接受过短期的视频剪辑职业培训，但受限于没有足够的就业空间及渠道，所学技能无用武之地。

在晋江经营服装厂的残障人士蔡思伟看来，尽管脊髓损伤者的头脑和上肢没有问题，可以从事手工制作和电脑操作方面的工作，但大部分企业无法提供适合脊髓损伤者就业的无障碍工作环境。市区一名招收残疾人的电商企业负责人告诉记者，就算电商岗位适合脊髓损伤者，但其培训周期长，千人千面，要完全胜任也很难。

记者在调查中发现，大部分脊髓损伤者都申请了低保。一名知情人士表示，申请低保的脊髓损伤人员加上各类惠残补贴，平均每人每个月可以拿到1000余元。但如果这部分人签订劳动合同走上就业岗位，低保很可能会被取消。由于难以找到一份收入较为稳定的工作，很多伤员即便找到了工作也不敢声张。

学员学习如厕技巧

举措

据了解，脊髓损伤者承受着生理和心理上的痛苦，为了让他们重新“站起来”，近年来，泉州推出了多项举措。

接连举办训练营为伤员搭建重塑平台

2021年泉州市残联结合“我为群众办实事”活动，从重度残疾人生活重建需求出发，以政府购买服务的方式，引入专业机构、专业师资力量，举办脊髓损伤者生活重建训练营，让所有参训者免费享有专业化、高质量的培训课程。学习内容包括脊髓损伤理论知识、体能训练、生活自理能力训练、轮椅操控技巧训练、社会适应训练、团体心理辅导、文体娱乐训练、家庭无障碍改造指导和职业重建指导等课程。

截至目前，脊髓损伤生活重建训练营已连续举办六期，有120余名“伤友”在此接受公益培训，通过训练营“传、帮、带”的方式，推进残疾人互学、互助，最大限度地帮助伤员克服不便、重拾信心。张曲波说：“通过训练，有的能独立完成轮椅到车、车到轮椅的移位;有的辞退了护工，能够独立生活;有的让照护自己的家人放心出去工作，自己在家分担力所能及的家务;有的筹划自主创业，探索职业重建之路。”

政府和公益组织参与提供培训就业机会

在残疾人就业方面，随着互联网和数字经济的发展，不少就业新形态为残疾人提供了更多机遇。今年3月，晋江市残联为残疾人带来了一场电商技能培训——“抖音创业促幸福”线下技能培训，近30名残疾人接受培训。安溪义工协会金谷服务队的志愿者主动帮有动手能力的残疾人联系爱心企业，免费介绍工作。截至目前，这个驿站已经成功帮助多名残疾人找到了工作。

记者从泉州市残疾人联合会了解到，5年来，泉州市全面落实残疾人就业创业扶持政策，投入1830万元扶持3260名农村困难残疾人就业创业、创建20家农村残疾人扶贫基地。投入近100万元创建15家残疾人辅助性就业机构，吸纳安置300多名轻度智力、精神和重度肢体残疾人就业。同时，加强残疾人就业援助服务，举办线上线下残疾人专场招聘会420多场，为1.6万人次残疾人提供免费职业技能和实用技术培训160多期。

无障碍停车位

进行无障碍改造让生活通行不再难

为更好地解决残疾人群体存在的出门难、洗浴难、做饭难、如厕难等现实问题，2022年，晋江启动福建省残疾人家庭无障碍改造重点示范县创建工作，在晋江19个镇(街道)实行“整镇推进”“一户一案”“全屋智能”模式，截至目前共完成改造1461户，在帮助残疾群众更好独立生活的同时，也打造了残疾人家庭无障碍改造的“晋江样板”。

在丰泽，该区正以东海街道为示范点，开展无障碍通行设施、服务设施综合整治提升，打造畅通衔接、体验舒适的无障碍设施样板街道，改造内容包括盲道铺设、老旧小区路面改造、无障碍标识设置、无障碍卫生间改造、无障碍电梯改造、无障碍停车位增设、低位服务台设置、智慧服务设施设置等。此外，该项目还开发了专用小程序。通过小程序，可以在地图上清晰地看到无障碍卫生间、无障碍通道及相关设施的具体位置和数量。

大家一起训练，分享各自的心路历程。

经历

作为一个特殊群体，要回归社会本就不易，他们中有人则以“轮”为腿，有人在亲人和朋友的支持下，努力自救、勇敢追爱，活出了自我。一起听听走出阴霾的他们是怎么说的……

学习技能

今年30岁杨保劲是晋江市第一期脊髓损伤训练营的学员，11岁时患脊髓瘤导致下肢瘫痪。因为多年来未得到规范的康复指导，如今的他出现脊柱侧弯、足下垂等症状。他曾努力想去改变现状，但苦于找不到出路。直到有一天，晋江残联工作人员告知脊髓损伤者生活重建训练营的消息，他没有犹豫就报了名。他说：“在训练营里，大家同病相怜，没有歧视。一些羞于启齿的隐私问题，在这里都可以相互交流，不必担心别人会笑话。”在训练营里，他不仅学会了如厕，而且学会了如何转移到洗澡椅上自己洗澡等。

训练营结束后，杨保劲没有直接返回晋江老家，而是前往龙岩接受2个月的职业技能培训。不管是参加生活重建培训还是职业培训，他希望未来的生活可以更加丰富，让父母不再为他担心，“即便是在轮椅上生活，也一样要过得自由，过得有尊严、有质量”。

如今，杨保劲愈发阳光。在忙于云客服工作的同时，只要训练营开营或者有交流活动，他都会参加。“要改变身体的现状很难，但是我们可以改变自己的内心。”

努力自救

2009年，来自龙岩的李水英因车祸高位截瘫，伤后阴霾一度挥之不去，一连换过数名保姆。为了不拖累母亲，她很快调整心态，重整旗鼓，并致力于成为一名为脊髓损伤者服务的公益志愿者。她建微信群搭建“伤友”沟通平台，自发学习系统的生活技能，并总结梳理出一套脊髓损伤生活重建教育课程。2019年以来，她先后前往福州、龙岩、三明及泉州等地，以同侪教练的身份参与脊髓损伤训练营，截至目前已累计参加18期，帮助了260多名学员。

“同是脊髓损伤者，我们比平常人更能了解‘伤友’，不同的‘伤友’，各有各的伤情，各有各的心态和表现，我们需要精确地进行评估。”李水英说，为期14天的训练营并不能彻底改变“伤友”的生活，但可以让他们重拾对生活的信心。同时，她从中真切感受到自己存在的价值，也找到了努力的方向。在泉州的脊髓训练营里，像李水英一样从学员逐渐成长为同侪教练的还有许多人。

蔡春晓考取了驾照，可开车上下班。

勇敢追爱

南安水头的蔡春晓2006年因交通事故导致下肢瘫痪，他仍倔强地想通过干一番事业证明自己。在家人支持下，他将自己的石材小作坊扩建成石材加工厂，并抓住商机生产销售太阳能石材灯，通过短视频平台将产品销往全国各地，“轮椅限制了我的行动，但限制不住我的视野”。

在忙碌的创业生涯中，蔡春晓从未放弃对爱情的追求。2009年，他通过互联网认识了王凤红。半年后，王凤红辞去北京的工作，远赴福建与蔡春晓共同生活。为了不让妻子担心，蔡春晓努力学习如何自理、解决大小便的问题，同时，他也考取了C5驾照，自己可独立开着车上下班。在相濡以沫的日子里，他们互相照顾，陪伴在彼此身边，共同找到了久违的幸福感。“能够遇到她，我很幸运。也希望广大‘伤友’不要气馁，勇敢去追求自己想要的生活。”

同样，勇敢追爱的还有在晋江工作生活的黄弯弯与范立志。两人同为脊髓损伤者，在机缘巧合中相识相恋并结为夫妻。婚后，夫妻俩一起为事业打拼，并顺利地诞下一子。身体的残缺并没有阻碍他们看世界的步伐，夫妻二人还先后到长春、成都等多地旅居，“我们想告诉所有人，凭借自己的努力，我们也能过上和正常人一样的生活”。

同为脊髓损伤者的李水英教练(着橙衣者)教学员做康复训练

建议

脊髓损伤人员重拾信心，重回社会的道路，漫长且满是荆棘。社会各界应更多地理解、尊重、关心和帮助肢残人士，切实提高他们的生活水平，助他们奋力活出精彩人生。

给予更多尊重和关怀

从一名健全人到终身轮椅使用者，脊髓损伤者的心理会发生巨大变化，部分患者甚至会有暴躁、易怒与抑郁倾向，需要社会各界倾注更多的心理关怀。李水英认为，脊髓损伤者能通过倾诉宣泄出内心的不满，正视自己的经历，也能接触到和自己有相同命运的群体，在彼此间的鼓励和借鉴中找回失落的信心。

泉州市第一医院心理医生贺佳认为，残疾所造成的过分敏感和自卑使得脊髓损伤者对情感有更强烈的渴望，若家人和朋友能给予他们更多的情感支持，便能带给他们更多的安全感和幸福感。同时，通过为脊髓损伤者提供社交机会，让他们感受到来自社会各界的尊重和关爱，也能帮助他们提升自我的价值感，重新适应社会生活。

就近就地进行康复训练

“除了学习皮肤和膀胱管理知识以便更加科学地照顾好脊髓损伤者的日常起居以外，家属们还要定期带患者到康复中心进行康复训练。”泉州市第一医院康复医学科主任卢天祥说，脊髓损伤并不意味着身体各项功能都就此丧失，持之以恒的康复训练能减少并发症产生的概率，调动脊髓损伤者残存的肢体功能，以代偿已丧失的功能，让患者最大限度地恢复日常生活。

卢天祥说，脊髓损伤者应配置适合的辅助器具，家属应打造无障碍的家居环境，让脊髓损伤者尽可能地实现自己的事情自己做，这也有助于他们重新振作。他建议以社区为单位建立康复中心，为脊髓损伤者提供就近就地的康复训练服务，这对他们的康复大有裨益。

结合特色提供工作机会

进驻市残疾人电商基地的电商负责人陈兴湧说，目前尚有些经营稳定的企业愿意为残疾人提供就业岗位。在他看来，如果出台相关政策，在物资采购等问题上向招聘有残疾人的企业或残疾人辅助性就业机构予以倾斜，保证企业营收，残疾人的就业机会将得到保障。

对于脊髓损伤人员而言，外出本就不易。陈兴湧说，各地可以考虑结合特色产业，如德化陶瓷、安溪茶叶、惠安影雕等，就近就地为脊髓损伤人员多提供一些工作、培训机会，让他们真正掌握一门技能，才能帮助他们重焕新生。

“要促进这群人就业，首先得先了解这群人的日常，了解他们的想法和需要，从他们的实际需求出发，才能更好地帮助他们，但这是个漫长的过程，可能需要比较多的时间。”蔡思伟说。

张曲波认为，脊髓损伤者疾病负担重、劳动能力低，加强脊髓损伤者的医疗服务和保障工作是保障社会公平的迫切要求，呼吁更多社会力量能够为脊髓损伤者回归社会提供帮助。