永春一贫困矮小症患儿获半年免费赠药

基金会免费向小宇提供价值27500元的6个月生长激素

“是你们的帮助和支持，让我们减轻了负担，让孩子可以继续使用生长激素治疗，你们的善举，让普通人也能看到光……”近日，在泉州市第一医院与中国红十字基金会成长天使基金携手举办的公益救助仪式暨义诊活动上，来自永春的贫困矮小症患儿的母亲吕女士感激地说。

在中国红十字基金会成长天使基金的帮助下，吕女士的孩子得到了半年的免费赠药。据悉，全市符合申报条件的矮小症、小胖威利综合征以及特纳综合征的患儿均可申请。

缺乏生长激素 孩子身材矮小

吕女士10岁的儿子小宇(化名)一直不长个，2年前来到市第一医院求诊。“孩子来就诊时，身高只有115厘米，跟同龄人比起来明显矮了一大截。”该院儿科生长发育门诊副主任医师杨绿绿说，儿童身高低于同种族、同年龄、同性别正常健康儿童平均身高2个标准差以上，或者低于正常儿童生长曲线第三百分位的，称为矮小症。在众多导致矮小的因素中，垂体前叶分泌的生长激素对身高的影响起着十分重要的作用，小宇就是因生长激素缺乏导致身材矮小。

为了孩子的未来，即便家庭贫困，小宇的母亲仍咬牙坚持着给孩子治病，她四处借钱，才筹措到小宇1年的治疗费用。欣慰的是，治疗效果出奇地好，仅1年时间，小宇就长高了12厘米。治疗需要持续性，可面对昂贵的治疗费用，小宇的母亲不得不选择停药。停药后的1年里，小宇仅长高2厘米，与同龄人相比，依旧是矮一截。小宇的母亲说，他们通过医生得知，医院与中国红十字基金会成长天使公益基金有合作，可申请医疗救助。在医生的帮助和支持下，他们顺利完成申报，并最终获得了这个宝贵的名额。

此次，基金会免费向小宇提供价值27500元的6个月生长激素。

关注矮小患儿治疗 符合条件均可申报

儿童青少年的生长发育及身高问题一直是社会和家庭关注的焦点，国家卫健委和教育部也把身高作为衡量青少年儿童体质健康最重要的指标之一。成立于2010年的中国红十字基金会成长天使基金，是国内首个关注青少年儿童生长发育问题的专项公益基金，迄今已经累计救助2000多名贫困矮小和小胖威利患者。

市第一医院儿科主任梁世山介绍，2019年，医院成为该基金的全国定点医院后，针对临床中遇到的贫困的矮小、小胖威利综合征以及特纳综合征患者，医护人员都会针对性地展开医疗救助活动。对于符合条件的患儿，医护人员会引导家长积极申报，申报成功后，依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量，为每名患者提供为期一年到半年不等的用药资助。“小宇是我院首位获益的患儿，不仅减轻了患儿家庭的经济压力，也增加了家庭面对这种罕见病时的信心。”

“临床中，我们发现这些特殊患儿，有的是因为家庭经济问题，有的是因为家长对疾病认识不够，耽误了最佳治疗时机，造成了遗憾。”该院副院长黄志扬表示，希望通过这次公益活动，进一步呼吁全社会关注儿童生长发育，关注矮小患儿的治疗，进一步普及家长、学校和社会对儿童青少年生长发育知识的认知，使更多的矮小症儿童受益。

知识普及

小胖威利综合征是一种复杂的累及多系统的神经行为疾病。主要临床特点包括严重的新生儿期肌张力低下，喂养困难，外生殖器发育不良，随后出现食欲亢进、病态肥胖、固执和脾气暴躁及学习障碍。

特纳综合征是最常见的染色体异常疾病之一，也是人类唯一能生存的单体综合征。主要症状有女孩生长、发育迟缓，身材矮小，卵巢异常，甚至还可出现其他器官的异常。

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符合以下三类标准的人群，可向泉州市第一医院儿科提出申请。

一、矮小症贫困患者

1.资助对象

全国范围内，处于骨骺闭合前身材矮小的患者。

受助者家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家庭生存必要支出后总收入40%的家庭，城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户优先。

2.资助标准

依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量，提供为期半年或一年的用药资助。

二、小胖威利综合征的贫困患者

1.资助对象

全国范围内，确诊为小胖威利综合征的贫困患者，年龄2周岁以内。

2.资助标准

依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量，提供为期半年或一年的用药资助。

三、特纳综合征的贫困患者

1.资助对象

全国范围内，10周岁以内家庭经济困难的特纳综合征患者100名，每年30名。

受助者为家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家庭生存必要支出后总收入的40%家庭，城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户优先。

2.资助标准

依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量，为每名患者提供为期一年的用药资助。