【新闻调查】爱与汗水点亮“星之路”

孩子在做感统练习

孩子们在上课

老师在场景游戏中锻炼孩子的社交能力

老师教孩子认识人民币

老师用击掌的方式与孩子互动

4月2日是世界孤独症日，今年我国宣传主题口号是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。孤独症患者的康复、成长是一场人生接力马拉松，需要家庭、康复机构、政府部门与社会的共同努力。记者从泉州市相关部门及有关机构了解到，特教老师、各类康复老师身处最前线，承担着专业支持者的角色，他们的职业压力大、社会地位不高，大部分人都付出了难以想象的爱心、耐心和汗水。从某种程度上看，他们作为爱的输出者要对孤独症学生施以关爱，同时他们也因孤独症专业工作者的身份而需要得到更多的关注和支持。

洒满汗水与泪水的陪伴

“那一刻觉得好无助”

一切都看上去与普通幼儿园没什么区别：房间是五颜六色的，9个孩子和吴雅雅老师围坐成一圈，大家双手拉着彩虹伞布，随着音乐节奏抖动，伞布上的彩色海洋球随之四散开来，孩子们哈哈大笑起来，整个教室沉浸在一片欢乐的海洋中。但是，活动中小宇(化名)会突然扑在彩虹伞布上，偶尔还会躺在地上打滚。吴雅雅和助教上前轻声制止，并将小宇拉回座位。吴雅雅介绍，这是融合小团课，9个孩子中有3个是不同程度的孤独症患者，小宇就是其中一个。

对于课堂上的这种小“事故”，吴雅雅已经很熟悉了。她毕业于南京特殊教育师范学院特殊教育专业，来泉州市特殊教育学校培蕾幼儿园从事孤独症教学工作已有12年。她介绍，孤独症孩子经常会做一些出格的事，曾经有个孩子会自残，还会攻击他人，她的一小撮头发曾被这名孩子抓掉。有一次，这名孩子突然大发脾气，不断用头撞墙。为了防止孩子撞伤，吴雅雅只好让他撞在她身上，“我紧紧抓住他的双手，差不多有一个小时，我整个人筋疲力尽，手被抓破了好几处。那一刻觉得好无助，事后我在办公室想起，瞬间失声痛哭，这也是我从业12年来唯一哭过的经历。”

“小龙(化名)真棒，他购买了西瓜和菠萝，奖励他一张贴贴纸，这样小龙总共有5张贴贴纸，可以换一个棒棒糖。”6日上午，太阳雨儿童康复学校的许丽阳老师正在给3个孩子上超市购物体验课。超市的货架上，摆满了水果、汉堡、甜甜圈等物品。她先让孩子们认识物品，随后让孩子选择自己喜欢的购物车，取下物品放进购物车，随后到收银台买单。小龙开心地接过棒棒糖，将购买的物品递给一旁的爸爸……

许丽阳从事这行业已有18年，她学的是学前教育，毕业实习时遇到机构创办人林老师在招聘，就来到这里成为第一批老师。他们接触的是泉州第一批确诊的孤独症孩子，对于“星孩”制造的“意外”，她记忆犹新。有一天，一个孩子被妈妈拉着双手来到机构。她建议妈妈放开孩子的手，结果那孩子“啪”的一下给了她一巴掌，把她的眼镜打飞了，她当时整个人都懵了。后来这种事情还偶有发生。有时候还会被咬，至今她的手上还留有伤疤。之前她喜欢戴项链，但有一次项链被孩子扯掉了，之后上班时就不再戴首饰。还有一些孩子会自残，用头撞墙、撞地板……不过庆幸的是，近年来随着家长意识提高，很多孩子年纪较小的时候就接受矫正，因此类似的事件越来越少。

“陪着蜗牛去散步”

“做这行除了有爱心，还要有足够的耐心。”吴雅雅说，给孤独症孩子上课，教学进度慢是正常的。她教过一个孩子认识苹果，教完几天再拿出来，孩子又不认得了。她把苹果和香蕉放在一起，叫孩子把苹果给她，一两个星期重复了数百遍，孩子终于分清楚了。但过一段时间再让他拿，又拿错了。“但这都不要紧，我们行业内有一句话，叫‘陪着蜗牛去散步’，孤独症孩子的教育康复，需要老师自己先能沉下心，耐下性子。”

许丽阳对此也深以为然，有一个孩子，她教他认识杯子和牙刷，前后花了半年多时间。“我们设置的课题都是较基础的，其中有一个动作，我拍手，他跟着拍手。有的孩子学了好几个月，有的甚至学了一年多。这就是孤独症患儿的特殊性，因为他们的‘反射弧’比别人长。他们需要一点一滴积累，积累到一定程度就会迎来质的突破。”

“来自家长的压力也挺大”

吴雅雅说，他们一般早上8点左右入园，晚上5点半才下班，有时加班教研或是环境创设，会到晚上七八点，偶尔还会到11点多。中午留在学校调整孩子们的课表或是整理材料，配合巡回观察孩子们的午睡情况。她认为，从事这行面临的压力，一方面来自孩子的情绪行为问题的处理，很多孤独症孩子因为发展受限，环境适应困难，常有情绪、行为问题。另一方面压力来自家长，比如如何正向引导家长从心里接纳自闭症儿童，如何帮助孤独症儿童家长减少焦虑、转变思想观念等。还有一方面来自自身知识的匮乏，因为孤独症儿童教育康复目前还处于探索阶段，没有统一教材，知识的更新换代比较慢。

“时间段看起来和一般幼儿老师没什么两样，但消耗的体能和精力要超过他们。”许丽阳说，除了面对形形色色的孩子以及教学上的压力，来自家长的压力也挺大。孩子的问题，一般都会给家长造成精神伤害，因此老师同时也是家长的心理疏导者，帮助他们看清事实，教导他们该做什么以及怎么做。有的家长还会在半夜打电话或通过微信联系她，她只能给他们做些心理疏导。

“再辛苦都是值得的”

许丽阳坦言，进入行业的第一年，她哭了，她不知道自己能不能坚持下去。“那几年我有过几百次想要离开这行业的念头，但有个学生的奶奶哭着拉着我跟我聊了半天，那时感觉她整个家庭的希望都寄托在我身上，最终我留了下来。在这里，我可以看得到孩子的进步，看着家长从皱着眉头进来到露出微笑出去，我觉得再辛苦都是值得的。”

她说，很多经过康复融合的孩子到幼儿园或者小学适应得很不错，这是最让她开心的。孩子的认可表现在日常的点滴之中，上课会给她点赞，会说“许老师，抱抱，我们做游戏”。有一个孩子，刚来时不会说话，经过康复慢慢会说了，虽然能力比较差，但他会跟家长说要找许老师上课，要许老师给他画小鸟。

吴雅雅教过的几个孩子已经去读小学，家长还会不时发微信给她，分享孩子们成长的点点滴滴，分享他们的快乐。她教的第一个学生现在已是1.8米的帅小伙儿，可以照顾好自己的生活起居，可以自己坐公交车去一些近的地方。“从业这12年挺有成就感的”。

一个不应被忽视的群体

康复老师无具体统计数据

“目前泉州孤独症人数没有官方数据。”泉州市星语孤独症助残帮扶中心(简称星语社区)理事长方志明介绍，星语社区由泉州一些孤独症孩子家长发起成立，目前社区内有七八百个孤独症家庭。

记者从市残联获悉，由于孤独症儿童大概率会往智力、言语障碍之类的并发症诊断，孤独症儿童容易受家长观念意识影响拖延诊断，且0—6岁残疾儿童申请康复救助不需办理残疾证，即使办理精神残疾证，也可能是由于精神分裂、痴呆、人格障碍等残疾表征引起的，所以市残联无法掌握确切孤独症儿童数据。2022年，我市共救助3555名残疾儿童接受康复训练，发放救助金4100多万元，其中孤独症谱系障碍或疑似儿童约占2/3以上。

目前，全市经市残联、市民政局、市卫健委评审认定的孤独症儿童康复救助协议管理机构有60家。其中，公办医疗机构16家，民办机构44家。

孤独症康复老师有没有具体统计数据?记者从市教育局了解到，他们目前只有特教学校教职工总数以及专任教师的统计数据，没有细分到孤独症康复老师的数据。

北斗星孤独症儿童培训中心负责人陈美蓉介绍，中心目前有学生50位左右、老师13名、辅助人员2名，由于孤独症康复工作师生配比较高，师资还是有缺口。

太阳雨儿童康复学校目前有90多个孩子、30多个老师，今年新招了一批特教系毕业的学生，目前老师缺口不大。机构对老师的资质要求比较高，要求大专及本科以上学历。目前机构老师有心理咨询师证、教师资格证以及社工证等各种证书，还有各种与专业相关的培训证书。

爱星儿童启能康复中心有学生40多人、老师10多名。老师大多是学前教育、小学教育、特殊教育专业毕业的。

人员流动性比较大

爱星儿童启能康复中心负责人杨若婷坦言，机构老师的流动性比较大，究其原因，民办机构的待遇没有公办学校稳定、全面，而且没有编制。有些老师来机构上了几年，考上公办校后就离开了。孤独症儿童康复和教育，对老师的综合素质要求比较高，需要“一对一”为孩子制定个性化训练，教师的劳动强度、压力和要求比普通幼师大，但在工资待遇方面反而更低。

陈美蓉也表示，和公办学校老师比较，机构老师的工资水平相对较低。相比于民办康复机构，对年轻人来说，进入公办学校当老师是更有诱惑力的选择。

无法参与职称评聘

“机构老师没有编制，无法参与职称评聘，日常考核只能通过考察他们的工作表现，比如是否正常出勤、教学是否认真负责、教学计划书写是否规范、是否认真执行机构安排的工作等方面。”陈美蓉表示。

许丽阳也表示，目前机构对于老师的考核，是根据他们不同的教龄、资质，还有他们的水平、承担工作不一样来进行划分。经过考核，老师可以晋升为主任、组长等。“我们没办法像公办学校那样可以评聘职称，即使可以评初级、中级、高级职称，也没有相对应的待遇。所以只能根据老师教学的年限，以及教育教学能力来对老师进行考核。”杨若婷说。

无过多资金供老师培训

杨若婷说，机构的收入主要依靠学生的学费，一些家庭还会适当减免，这些收费要承担房租和机构日常支出，还要给老师们发工资，因此没有过多资金供老师进修培训。“我们也知道师资培训很重要，因为孤独症诸多理论都是摸着石头过河，需要老师不断学习不断提升，但是民办机构毕竟资金有限。”

许丽阳介绍，他们机构实行亲子培训，家长可以随堂听课，这对老师专业水平的要求比较高。他们机构安排老师去参加培训后，回来都会组织老师进行内部分享，然后再进行考核，以此来提高教育教学水平。她也表示，老师需要更多的专业提升渠道，但现在培训费用越来越高，对机构来说是不小的压力。

市残联相关工作人员表示，目前民办孤独症儿童康复机构缺乏管理，存在隐患。当前多数孤独症儿童康复机构通过市场监督管理部门简单登记即可开展运营，主管部门不明确，部门管理未真正落实到位。市残联对机构实行备案制监督，将经过专家组评审通过的机构列为备案机构。在备案机构进行康复训练的孤独症儿童才可享受残疾儿童康复救助。此外，目前机构缺乏行业标准与从业人员资格准入制度，机构人员专业水平普遍不高。

越来越受重视的特殊教育

加强师资队伍建设

近年来，孤独症儿童越来越受社会的关注。2019年市两会上，由8名人大代表联名提出的《关于加快提升泉州市自闭症儿童融合教育水平的建议》，被泉州市人大常委会列为重点督办件。就家长最为关心的师资问题，代表建议，融合教育需要大批的有特教背景的老师作为“影子老师”加入普校，为自闭症儿童的学习提供帮助，具体包括泉州本地高校特殊教育专业学生、为公办校老师提供培训并实质激励、外聘民办机构特教优秀教师、充分发动有资质家长的力量等。

泉州师范学院特殊教育专业主任吴春玉副教授介绍，泉州师范学院是全省唯一培养本科层次特殊教育职前教师的大学，近几年在课程体系中增加孤独症儿童相关课程以及教育实践活动，也在小学教育、学前教育专业开设孤独症相关选修课程，使职前教育教师具备孤独症基本知识和技能，未来更好从事孤独症儿童融合教育。

吴春玉认为，今年提到的孤独症人士的专业工作者，应包括从事孤独症教育及训练的教师，也包括康复治疗师、社会工作者等。比较理想的状态是不同领域的专业人员形成跨学科领域专业团队，通过团队合作为孤独症儿童提供个性化的专业服务。目前很多孤独症康复机构人员背景较为复杂，具有教师资格证、康复师资格证人员比率不高。不少机构从业人员并非教育学、医学、心理学专业背景出身，只是经过各种短期孤独症相关培训后上岗，有培训证书，但没有教师或康复师资格证书。

她建议，不仅要培养高水平的孤独症儿童教育及康复人才，还应建立从业标准、培训标准及考评标准。进一步规范民办孤独症儿童服务机构性质，明晰不同性质服务机构的管理及监督部门，如教育康复类孤独症儿童服务机构应有教育行政部门颁发的办学许可证，可参考普惠性民办教育机构管理办法，规定相关培训、职称评聘、表彰奖励等措施，为专业工作者提供持续支持，从而吸引更多优秀人才从事孤独症儿童教育及康复事业。

提高家长参与作用

一名孤独症儿童家长表示，家长也应不断学习，增加自己的理论和实操能力，提高对孤独症儿童康复训练的认识和参与作用，做孩子训练的参与者、训练成果的评定者。学校应建立家校共育机制，充分挖掘家庭教育资源，开办家长学校，开设家庭教育讲堂，为孤独症儿童家长普及相关知识和康复方法，形成家校合力，提升家长辅助训练的能力。还应该充分发挥陪读家长的作用，组织陪读家长协助做好教育康复等工作，提高孤独症儿童课堂教学的质量。除了学校教育、家长履行起职责，社会也要给予孤独症患儿更多理解与包容，“全社会要形成共识”。

多部门联合出台发展方案

记者了解到，日前，市教育局联合市发改委、民政局、财政局、人社局、卫健委、残联出台了《泉州市“十四五”特殊教育发展提升行动实施方案》，方案提出要推进孤独症儿童教育。支持晋江市、惠安县特殊教育学校进一步办好孤独症班，扩大招生规模;推动其他县(市、区)特殊教育学校增设或与残疾儿童康复机构等合作开设孤独症班，到2025年全市特殊教育学校均开设孤独症班。完善保障机制方面，进一步配足配齐特殊教育学校、普通学校(幼儿园、中职学校)附设特教班承担教学、康复等工作的教师和相关专业人员。落实特殊教育教师津贴等工资倾斜政策，明确特教学校教师职称评聘倾斜支持政策。强化经费保障。支持随班就读基地校、融合教育试点校(园)工作开展。